Discours

Chaque année, Patrick Téjédor, membre du Conseil d’Administration de l’association « Vaincre la Mucoviscidose », est présent au Hall Comminges pour la Soirée de l’Espoir, manifestation qu’il a instauré en 2003, et nous offre à chaque fois un discours à la poésie inégalée qui remplie d’émotion le Hall tout entier.

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Retrouvez ici l’intégralité de ses discours depuis 2004.


Discours lors de la Soirée de l’Espoir 2017

Bulletin météo : attention à la muco !

Un vent froid et glacial a envahi la planète.
La dépression muco a atteint le territoire,
elle a conquis de vastes zones et causé beaucoup de dégâts.
Des vents lointains et héréditaires ont propagé le mal
sans résistance sur des générations.
Un épais brouillard a envahi les poumons,
et une pollution aux particules de mucus a abîmé plusieurs organes.
Les enfants sont les premiers touchés
et les parents sont effondrés.
Comment résister à ce malheur ?
La vigilance est passée au rouge.
Une équipe de coordination a été mise en place,
Elle s’est donnée un nom pour gagner : Vaincre la Muco.
Les volontaires ont été appelés en renfort pour établir des protections,
mais la tourmente reste forte.
On déplore malheureusement trop de victimes
suite à cet enchaînement de phénomènes violents.
Comment respirer ? Comment vivre dans un monde pareil ?
Les experts se sont penchés sur les cartes météo.
Ils ont découvert la présence d’un CFTR
(ce qui signifie Cyclone Fortement Turbulent et Résistant)
qui a tendance à absorber la masse d’air.
D’ailleurs on note des complications au niveau de la respiration.
Les CRCM (les Centres de Résolution des Complications Météo) ont été sollicités pour traiter en urgence les situations les plus difficiles.
Il faut en effet contrer les effets du manque d’air et du brouillard visqueux.
Des grandes salles ont été mises à disposition, comme le Hall Comminges,
pour accueillir les personnes qui souhaitent apporter leur aide.
Du matériel a pu être acheminé pour équiper les postes de secours.
Il a été financé par des donateurs nombreux et généreux.
Des équipes s’occupent des familles qui sont perdues,
et cherchent des solutions pour les aider à retrouver une vie normale.

Peu à peu, l’ensemble des actions déployées porte ses fruits :
les photos satellites montrent que le cyclone CFTR commence enfin à reculer. Un ciel moins lourd est annoncé pour bientôt.
et le soleil devrait commencer à réapparaître,
malgré quelques averses passagères.
Les températures sont encore fraiches,
mais la vie reprend le dessus.
L’espoir d’une vie normale se concrétise enfin !

Nous vous remercions tous ici qui êtes venus ce soir
pour votre aide et votre soutien !
Grâce à vous, la dépression muco a enfin perdu de la vigueur. Merci à tous !

Ecrit par Patrick Tejedor, lu par sa fille Noémie Téjédor
Hall Comminges de Colomiers le 9 février 2016


Discours lors de la Soirée de l’Espoir 2016

(Pour l’édition 2016, Patrick Téjédor n’ayant pas pu être présent, c’est sa fille Jessica Maetz qui a pris la relève pour un très beau discours poétique à l’image de ceux de son père).

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La farandole des bénévoles

Un, puis deux, puis trois, puis dix

La farandole des bénévoles

Dix, puis vingt, puis trente, puis cent

Pour qu’un jour enfin la muco s’envole

Au début ils n’étaient qu’une poignée

Principalement les parents des enfants à la peau salée

Ils ont décidé de se battre et de s’engager

Pour que leurs gamins puissent être soignés.

Au cœur d’une association, ils se sont regroupés

En 1965, l’AFLM était née.

Dix, puis vingt, puis trente, puis cent

La farandole des bénévoles

Cent, deux cents, trois cents, puis mille

Pour qu’un jour enfin la muco s’envole

Guérir, soigner, vivre mieux, sensibiliser,

En voilà de sacrés défis à relever

D’autant plus qu’ils nécessitent d’importants moyens financiers

Heureusement, grâce aux bénévoles, on va y arriver

Armés de leur énergie sans faille et de leurs idées

Ils ont déjà permis de remporter quelques succès

Cent, deux cents, trois cents, puis mille

La farandole des bénévoles

Mille, deux mille, trois mille, dix mille

Pour qu’un jour enfin la muco s’envole

Si nous sommes ici ce soir rassemblés,

C’est pour aider ceux que la muco empêche de respirer

C’est pour soutenir toutes les bonnes volontés

Qui s’activent au quotidien à leurs côtés

C’est pour leur donner toutes les raisons d’espérer

Que la victoire est à leur portée

Mille, deux mille, trois mille, dix mille

La farandole des bénévoles

Dix mille, vingt mille, trente mille, cent mille

Pour qu’un jour enfin la muco s’envole

Jessica Maetz
Hall Comminges de Colomiers le 18 février 2016


Discours lors de la Soirée de l’Espoir 2015

 

Dans le loto de la vie, tu n’as pas eu de pot,

pourtant tu as de très beaux yeux et une douce peau,

mais au fond de tes entrailles, tes cellules sans gêne

n’ont pas choisi le bon numéro, pris l’autre gène.

Des torrents de mucus envahissent tes poumons,

ta vie tousse, ta poitrine prend des coups de canon,

tu te soules de gélules, tu renifles des nuages,

tes veines bleues tatouées de piquouses t’enragent.

Même la fougueuse Garonne là-haut dans la montagne

ne charrie autant de violence et de castagnes.

Le souffle sec du vent d’autan ne pourrait éteindre

ce feu intérieur qui te détruit, sans te plaindre.

Ô Cécile, ma fille, tu portes haut l’hymne à la vie !

tu y crois, malgré les attaques sans préavis,

quand pourtant tu es en pleurs dans cette ville en pluie,

tu sais relever la tête et c’est l’espoir qui luit.

Du fond de tes jours noirs et jusqu’à tes nuits blanches

tu regardes toujours plus loin, tu t’accroches aux branches,

tu goûtes la saveur fade de chaque goutte d’oxygène,

ta chambre est un ring de boxe où tu te démènes,

mais dans la prison du souffle, tu n’es pas KO,

tu te bagarres tout le temps avec la muco,

et tu te bats vaillamment comme nos Rouges et Noirs

comme eux, c’est sûr, tu verras un jour la victoire !

Depuis l’école, ton cartable est bourré de livres,

histoires, poèmes, romans qui t’aident si bien à vivre,

la musique au fond de tes tripes te donne des ailes,

le jazz de Nougaro, le tango de Gardel,

tu les as dans le corps, et ils dansent dans ta peau,

ils rythment ta dure vie avec ses bas et ses hauts,

le grand Armstrong chante avec ses mots blancs et noirs

et son sourire de toutes ses dents trompette l’espoir !

Ta course pour gagner la vie, tu la prends en pole,

sur la scène du Comminges, tu as le premier rôle.

Ah tu verras, tu verras, un jour tu gagneras.

Du corail de Saint-Sernin au grand Opéra,

tout Toulouse te tendra les bras avec bonté

alors ton cœur saura allumer des clartés !

Regarde bien ce soir, ils sont là tous les amis,

ceux d’ici, de toujours, et de tous les pays,

ils t’offrent les violettes de leur jardin d’espérance,

ils t’apportent leur cœurs d’or, ils te souhaitent bonne chance !

Ils t’entourent de leur amour, tout comme au jour premier,

tu seras heureuse d’être venue à Colomiers !

Patrick Tejedor
Hall Comminges de Colomiers le 9 avril 2015
« Merci à Claude Nougaro qui m’a inspiré pour ce texte ! »


Discours lors de la Soirée de l’Espoir 2014

Ta présence est pour nous un présent.

Tu as entendu l’appel,

c’était comme une invitation,

mais aussi comme un cri de détresse.

Tu ne pouvais pas rester sourd

te réfugier dans tes habitudes,

t’abriter dans ton confort.

Tu as entendu un appel

à partager une soirée,

à partager un combat,

à prendre tes armes et aller de l’avant.

Ce combat est un combat pour la vie,

l’adversaire est un tueur.

La mucoviscidose est sournoise,

elle attaque dès que l’enfant nait à la vie,

elle ne le lâche plus,

elle demeure en son corps qu’elle ronge peu à peu.

Nous gardons en notre cœur,

ceux qui sont tombés

victimes trop jeunes et si innocentes,

et aussi tous ceux qui luttent encore,

à la recherche permanente du souffle,

et qui se battent sans relâche.

Tu as entendu un appel, leur appel,

et tu t’es levé, tu es venu,

et tu es là ce soir, avec nous.

Et pourtant, il y avait tant d’autre chose

sans doute à faire ce soir :

un rendez-vous de travail,

un cinéma en ville,

un dîner avec des amis,

un match à la télé,

ou tout simplement se reposer un peu chez soi.

Non, toi, tu as pris de ton temps,

ce temps si précieux de nos jours,

tu as coché la date sur ton agenda,

tu as su mettre une priorité,

et tu as offert ta soirée,

tu as tenu ton engagement.

Ta présence est pour nous un présent.

Tu donnes de ton temps libre

à ceux qui ne sont pas libres… de respirer.

Toi, toi et toi…, c’est bien plus qu’une addition c’est une multiplication !

Grâce à ce « tu » devenu pluriel,

nous passons du conditionnel au futur.

Ton souffle ravive notre flamme,

notre peur devient espoir.

Grâce à toi, nous prenons de la force,

nous rechargeons nos munitions, nous nous réarmons.

Ta présence est énergie

elle est un vent d’air pur

elle est une pierre de cathédrale

elle est un acompte sur la victoire à venir.

Tu lèves le pouce et tu donnes la vie

au jeune innocent

tombé dans l’arène

du gène défaillant.

Tu apportes une lumière de plus

au luminaire du bien-être,

tu déposes une bûche d’amitié

dans le feu de notre maison.

Ta présence permet

à nos chercheurs de mieux chercher

à nos soignants de mieux soigner

à nos patients de vivre mieux

et de gagner de la vie.

La muco recule devant toi,

elle cède peu à peu ses territoires,

elle ne peut résister à la force

de ton engagement :

la muco défaillira un jour.

Tu es venu avec tes amis,

tes collègues, tes voisins,

tu es venu en groupe, en équipe,

car la solidarité est une volonté,

la convivialité est une arme joyeuse,

les moments partagés sont une mine d’or.

Tu offres des perles de courage

à chaque bénévole qui se défonce.

Tu ne regretteras pas ta soirée,

car ceux qui l’ont préparée

l’ont faite aussi belle que la vie.

Ô toi, présent ici ce soir,

sache que tu donnes corps à notre ambition,

tu nous donnes confiance et espérance

tu donnes du possible à l’impossible.

et nous te disons infiniment merci.

Patrick Tejedor
Soirée de l’Espoir le 3 avril 2014 – Hall Comminges à Colomiers 


Discours lors de la Soirée de l’Espoir 2013

Etre responsable, être au service

Toi, responsable, tu as choisi un rôle important,

tu as accepté une mission,

tu as accepté un devoir,

et tu mets ton énergie et ton talent pour cela.

Toi, responsable, tu as choisi des équipiers,

tu as tracé la route avec une étoile sur l’horizon,

tu as dit « c’est là qu’on va », et tu t’es mis en marche avec ton équipe.

Toi, responsable, tu as accepté d’investir de ton temps,

un peu, beaucoup, passionnément,

tu as choisi de donner et non de recevoir,

de servir et non d’être servi,

tu as choisi de défendre les valeurs auxquelles tu crois.

Mais qui sont donc ces responsables ? Où sont-ils ?

Et pourquoi ?

Ils sont là, devant nous :

ici, le Maire, responsable de sa ville,

avec son équipe, chacun responsable d’une mission au sein du Conseil Municipal,

et ici, le délégué territorial, responsable de l’association dans notre région,

et là, les responsables de cette Soirée de l’Espoir,

qui travaillent depuis des mois pour que cette soirée soit belle et fructueuse,

et là, les responsables des Virades de l’Espoir,

qui ont démarré dès janvier la préparation des Virades qui auront lieu fin septembre,

et ici, les responsables d’un concert, d’un loto, d’un Green, et autres manifestations,

oui, il y a plein de responsables autour de nous.

Mais il y en a d’autres encore !

Là et là : des parents qui luttent,

responsables de leur enfant touché par la mucoviscidose,

ils n’ont pas choisi cette responsabilité,

personne n’a voté pour cela,

ils ont accepté, plus ou moins bien, cette responsabilité

avec leur bébé dans les bras

et un mot imprononçable dans la bouche.

Ils ont choisi de se battre, de s’occuper de leur enfant,

de lui donner tout leur amour,

de mettre en œuvre l’environnement nécessaire à ses soins,

de lui bâtir un avenir.

Les parents d’un enfant muco sont d’incroyables bâtisseurs de vie !

Et là, voici un patient.

Lui, il est né avec la mucoviscidose, elle est en lui,

il se bat contre elle, il ne faiblit pas,

il a la rage, et cette rage est sa force,

cette responsabilité-là, elle ne se demande pas

elle ne se donne pas par un vote ou une délibération,

cette responsabilité, elle s’exprime par un cri d’espoir,

par le courage de regarder l’obstacle,

et de décider (voilà bien le devoir du responsable)

de décider de passer quand même.

Les patients qui ont la muco s’investissent dans un combat inégal

contre un mal qui se cache, et qui est pourtant partout,

mais ils assurent cette responsabilité de façon merveilleuse.

Les patients nous donnent des leçons de courage et des leçons de vie !

Et toi, visiteur de notre soirée, toi aussi tu es responsable

car tu as répondu à un appel,

tu as accepté la mission de donner un peu de ton temps

pour aider ceux dont le temps n’a pas le même horizon,

et tu as donné un peu de ton argent

pour permettre de financer le travail de ceux qui cherchent pour guérir un jour.

Toi, visiteur d’un soir, tu viens apporter ta pierre

au grand chantier en cours,

tu donnes un peu de ta vie à ceux qui demandent à vivre !

Et voilà que nous sommes tous responsables,

chacun dans sa mission

chacun avec son talent.

Car c’est ainsi que la mucoviscidose sera vaincue :

par l’addition de toutes les actions dont nous sommes tous responsables à notre niveau.

La responsabilité de notre association Vaincre la Mucoviscidose

dont je suis aujourd’hui le président

est de mener ce combat jusqu’à la victoire !

Nous avons besoin de chacun de vous,

au nom de tous les patients et de tous les parents

qui attendent si impatiemment

que la mucoviscidose soit enfin vaincue.

Patrick Tejedor
Soirée de l’Espoir le 11 avril 2013 – Hall Comminges à Colomiers


Discours lors de la Soirée de l’Espoir 2012

Liberté, Egalité, Fraternité

Toi Liberté, toi si désirée par tous les peuples de la terre,

cadeau universel dans toutes les sociétés,

Ô Liberté, tu es l’espérance lumineuse de toute vie humaine,

tu permets de choisir son chemin.

Liberté de parler, liberté de chanter,

liberté de courir, liberté d’aller,

liberté de vivre autrement,

liberté de s’exprimer, liberté de respirer.

Liberté, quoi de plus simple qu’être libre comme l’air,

car qui peut enfermer l’air, qui peut empêcher le vent de voler ?

Mais liberté, toi pourtant si bafouée, si contrainte, si violée.

Où es-tu liberté, surprise par la mucoviscidose,

sur l’enfant à peine né, qui n’est pas libre de souffler,

pas libre de grandir en sérénité ?

Quelle est cette liberté de naître, déjà emprisonnée

par le boulet du souffle qui manque,

par les barreaux des soins quotidiens,

par la chaîne des défis permanents,

par le risque d’une greffe incertaine ?

Et toi Egalité, toi si souvent revendiquée par les hommes,

égaux entre peuples, égaux en droits,

égaux en éducation, en culture, en richesse,

égaux au travail, égaux hommes et femmes,

égaux devant la justice et devant la société.

Egalité dans le respect, égalité dans la reconnaissance.

Mais où es-tu Egalité dans la naissance d’innocents

dont les gènes ont été bouleversés par une importune mutation ?

A quoi joues-tu Egalité avec ces milliers de patients mucos

avec ton jeu de hasard truqué par une génétique inégale ?

Quelle égalité pour ce jeune muco qui se lève trop tôt

pour faire ses soins avant d’aller à l’école ?

Quelle égalité pour ce patient fragile face à sa vie d’adulte,

sa vie de couple, sa vie professionnelle ?

Quelle est cette égalité de naître, déjà déséquilibrée

par le temps passé à se soigner, le temps à vivre,

par le regard des autres sur cette toux agaçante,

par la limite d’accès aux projets de vie,

par des hôpitaux pas toujours dimensionnés par l’intérêt du malade.

Et toi enfin Fraternité, toi qui rapproches les hommes et les femmes

dans une grande famille,

toi qui fais de chacun de nous quelqu’un qui compte pour les autres,

toi qui nous rends unis, qui nous rends frères.

Mais où es-tu Fraternité, abîmée par les disputes,

dévorée par les égoïsmes, déchirée par les guerres,

Où es-tu Fraternité, perdue dans ces maisons solitaires

du chacun pour soi, du « laisse-moi tranquille »,

du « j’ai déjà donné », du « ça ne m’intéresse pas ».

Fraternité égarée dans les petits soucis quotidiens,

dans l’individualisme désolant, dans le plaisir égoïste.

Et pourtant, ô Fraternité, je t’ai trouvée,

tu as ouvert la porte, tu as mis de la lumière,

tu es venue ici ce soir bien au chaud dans le cœur de chacun,

tu es ici présente à chaque table,

je t’ai croisée dans chaque regard, dans chaque sourire !

Fraternité, c’est par toi qu’on mettra plus de liberté et plus d’égalité

pour tous nos patients mucos,

et de cet entrain fraternel et solidaire

naîtra l’énergie pour terrasser à jamais la mucoviscidose !

Liberté, égalité, fraternité,

Tous libres, tous égaux, tous frères,

N’est-ce pas un vrai programme, n’est-ce pas notre ambition ?

En venant ici ce soir, vous avez apporté surtout cela !

Au nom des patients et des familles

encore privés de liberté de respirer, privés d’égalité devant la vie,

je vous remercie bien fraternellement !

Patrick Tejedor
Soirée de l’Espoir le 5 avril 2012 – Hall Comminges à Colomiers


Discours lors de la Soirée de l’Espoir 2011

La musaraigne, la colombe, la fourmi et le hibou

Dame Musaraigne allait lentement son chemin, faisant fuir sur son passage tout lendemain : elle avait pour habitude étrange
d’introduire le diable en tout ange.

Or voici que demoiselle Colombe, à peine née,
des méfaits de la musaraigne est tout imprégnée,
et respirer lui devient vite corvée.
Papa et Maman Colombe partent alors dans la forêt profonde à la recherche du savant Professeur Hibou.
Celui-ci leur déclare gentiment :
Tous les animaux de la forêt savent depuis longtemps
que dame Musaraigne jette un sort sur les enfants.
Nous aurons fort à faire pour donner à votre jeune colombe une vie digne de votre lignée.
Il me faudra travailler avec tous les hiboux de la forêt
et même les chouettes de nos contrées,
car réparer une vie abîmée n’est jamais une panacée.
Alors qu’il parlait encore, arrive de son pas saccadé
la fourmi qui tirait une énorme brindille de bambou
pour construire son gîte sous l’arbre du hibou.
Du travail, ai-je entendu, me voici, ouvrière
prête à œuvrer là où c’est nécessaire.
Professeur Hibou trouva la proposition intéressante
et prit soin de lister les nombreux ingrédients
qui materaient les dégâts de la diabolique musaraigne.
La fourmi s’activa aussitôt, rameuta les collègues
qui allaient en tous sens et qui enfin allèrent ensemble.
Ils sollicitèrent tant et tant d’habitants de la forêt
que bientôt Professeur Hibou se trouva fort bien pourvu quand la remise fut venue.
Il travailla chaque nuit et même chaque jour
jusqu’à ce beau soir de pleine lune
où il appela demoiselle Colombe.
Celle-ci arriva avec peine, les ailes lourdes et le bec bas, Professeur Hibou lui administra la savante mixture
que Demoiselle Colombe but avec grand effort.
Et aussitôt la voilà qui repart à tire d’aile
en montant bien plus haut qu’elle n’était jamais montée !

La morale de cette fable, c’est que la science peut arriver à tout : il lui suffit simplement de gentilles ouvrières
prêtes à mettre la main à la pâte et la patte dans la main. Chacun ici aura trouvé sa place et son rôle,

car chacun a une colombe dans son cœur. Bougeons-nous encore davantage,
et la science aura enfin l’avantage.

Patrick Tejedor
Soirée de l’Espoir le 7 avril 2011 – Hall Comminges à Colomiers


Discours lors de la Soirée de l’Espoir 2010

Ode au bénévole

Il est là au milieu de vous,
Il ou elle d’ailleurs,
ils sont même plusieurs.
Vous ne le voyez pas tant il est discret : il ne se montre pas, il ne se met en avant, il est là pourtant, car fidèle il est ;

il n’est pas venu au dernier moment d’ailleurs, il y a pensé avant tous les autres
car lui il a lancé l’invitation.
Son travail c’est une œuvre,

une tâche longue et peu médiatique,

un travail dans l’ombre pour fabriquer la lumière,

un minutieux chemin fait d’étapes
parfois aussi difficiles que L’Alpe d’Huez.
Lui il avance, à son rythme, avec son équipe,
le but seul compte, et pas la fatigue, l’accomplissement prime sur les tracas.
Il ne brille pas lui-même mais illumine les autres, il est modeste, il est souriant, il est ami.

Il y en a plein ce soir dans cette salle,
vous les avez croisés sans les reconnaître tous,
vous leur avez pourtant fait un magnifique cadeau :
vous êtes venus !
Lui, vous l’avez maintenant sans doute reconnu
c’est le bénévole.
Quel remarquable mot : le bien et l’envol !
Il est là à cette table avec son équipe qui organise une virade, il est là au milieu de ses potes,
il est là avec ses projets
à puiser, dans le temps qui passe, des lingots d’enthousiasme qu’il distribuera aux autres.

Le bénévole donne de lui, donne de son temps, donne de son talent pour une cause qui lui est essentielle.
Quand d’autres passent la soirée à regarder la télé,
lui va en réunion préparer une virade,

préparer une soirée, préparer une manifestation Ce temps de travail est un temps joyeux,
un temps d’amitié, de solidarité,
où l’on construit un projet

où l’on se donne, un peu, beaucoup, passionnément

Le bénévole investit dans l’espoir,

il est l’architecte de projet d’amitié,
il convertit une idée en action,
il a l’intelligence de la relation à l’autre,
il est maître ès-convivialité.
Son retour sur investissement se mesure à la chaleur humaine créée, au regard porté par les familles touchées par la mucoviscidose,
ce regard qui s’éclaire devant tant d’énergie offerte.
Son retour sur investissement sera d’un niveau infini
le jour où il apprendra que la mucoviscidose est enfin vaincue.
Le bénévole est déjà acteur de cette victoire.

Merci à tous ceux qui se seront reconnus et qui sont parmi nous ce soir.

Patrick Tejedor
Soirée de l’Espoir le 8 avril 2010 – Hall Comminges à Colomiers


Discours lors de la Soirée de l’Espoir 2009

Chronique d’une crise

Comme on le voit depuis quelques temps, de nouveaux cas de défaillances ont été détectés. On rapporte qu’au centre de notre royaume, un jeune bébé a la peau salé quand on l’embrasse. Le plus surprenant est qu’il est mort peu de temps après, comme si ce sel sur sa peau était la marque du diable. Les docteurs et les savants essaient de comprendre ce phénomène. Pour l’instant, il s’agit d’un grand mystère, que même notre Roi de France ne sait endiguer. Nous sommes à Orléans en 1636.

La crise se propage, de nouveaux cas sont trouvés dans tout le pays, et même en dehors. Malgré les mesures de fermeture des frontières, le mal s’étend, et des familles entières sont touchées. Que font les savants ? Ils sont perdus, au milieu de centaines d’autres maladies qui emportent les enfants. Nous sommes à Paris en 1860.

Nous voici maintenant en 1936. La société française vit des moments sociaux importants, les Français découvrent les congés payés. On apprend qu’un médecin a commencé à décrire le problème de la sueur salée, en faisant le lien avec une insuffisance respiratoire. On ne comprend pas pourquoi ceci est lié, mais chaque cas recensé dit la même chose. La crise continue.

Le monde commence enfin à bouger pour essayer de circonscrire cette sorte d’épidémie. On décide de mesurer le phénomène, et la teneur en chlore de la sueur apparaît comme le bon indicateur : quand ce taux est élevé, le problème est confirmé. Nous sommes en 1955, et on met un nom sur cette crise apparemment mondiale : la mucoviscidose.

Les Anglo-saxons, qui travaillent aussi sur le même sujet, mettent en avant les problèmes de pancréas, et l’appellent fibrose cystique.

Des parents, des médecins, des chercheurs décident ensemble d’affronter le mal de face. Ils créent une association, qu’ils appellent Association Française de Lutte contre la Mucoviscidose. Les statuts viennent d’être déposés à la préfecture de Paris ce 11 janvier 1965. L’objet est de s’attaquer à cette maladie, d’aider les malades et leurs familles.

Les laboratoires pharmaceutiques ignorent le problème, ou du moins considèrent qu’il n’est pas intéressant. Pourtant, de plus en plus de cas sont signalés dans la population, mais les enfants décèdent très tôt, avant l’âge d’aller à l’école. L’AFLM obtient la reconnaissance de maladie rare pour cette maladie dont personne ne connaît bien le nom. C’est un levier essentiel pour mobiliser le monde de l’industrie pharmaceutique. Nous sommes en1968.

On vient d’apprendre qu’une Virade de l’Espoir a eu lieu à Clermont-Ferrand. L’idée est géniale, on vient courir ou marcher, et on demande à des parrains de payer les kilomètres parcourus. Ceci se passe dans une ambiance très conviviale. Cette première est un grand succès. Nous sommes en 1985, et on prédit un grand développement à cette nouvelle forme de manifestations.

La communauté internationale prend en compte le phénomène qui semble être mondial, même si aucun cas n’est relaté dans les pays du Sud, mais sans doute la mortalité infantile très élevée dans ces pays-là cache-t-elle ce cas précis. On vient d’apprendre que le gène, responsable de la maladie, est enfin identifié : nous sommes au Canada, en août 1989. Ce gène a un nom : CFTR. Il se situe sur le chromosome numéro 7.

Autant la crise s’est propagée pendant des siècles sur toute la terre, autant en quelques années, les scientifiques de la planète vont chercher et creuser plein de pistes. On comprend maintenant le mécanisme de la crise : la mutation d’un gène, la production d’une protéine inefficace, le mucus non hydraté, qui devient visqueux, l’échange oxygène-sang plus difficile, la complication apportée par des agents toxiques, le pyocyanique notamment, qui enflamme les poumons… On est en 1992, et on réalise enfin l’immensité de la crise.

L’AFLM vient de décider d’adopter une stratégie forte et claire : Vaincre la Mucoviscidose. Cela devient le nom de l’association. Nous sommes à Poitiers en mars 2000.

En calculant la répartition des gènes sur les personnes non malades, on découvre qu’une personne sur 30, soit plus de 2 millions en France, portent un gène muté mucoviscidose sans le savoir. C’est énorme. Vaincre la Mucoviscidose obtient que ce sujet soit reconnu problème de santé publique. Nous sommes toujours en 2000.

Les Virades se développent, d’autres manifestations aussi, toutes marquées par la convivialité et la fête. A Colomiers, le maire rencontre le responsable de l’association, et décident ensemble de promouvoir une Soirée de l’Espoir, sur la base d’une soirée populaire avec dîner et spectacle. Nous sommes en 2001, et la première Soirée est programmée pour le printemps 2003.

La crise est toujours mondiale, mais on commence à sentir l’inversion de tendance. Les patients vivent de plus en plus longtemps. La qualité des soins, et la qualité de la vie font des progrès considérables. Même si encore trop souvent, la maladie emporte avec elle des jeunes et moins jeunes, certains très connus, et beaucoup d’autres beaucoup moins. Tous comptent autant à nos yeux.

La crise est là maintenant partout. Même l’économie, qui n’est pas une personne vivante, est malade, et des produits financiers toxiques circulent on ne sait comment.
Les gens craignent pour leur pouvoir d’achat.
Nous, ce qui compte, c’est le pouvoir de vivre !

En venant ce soir nombreux, vous avez accepté de mordre votre pouvoir d’achat pour donner plus de vie à ceux qui aujourd’hui n’ont pas le même capital que tout le monde.

Histoire non encore écrite : nous sommes en 2015, nous venons d’apprendre que la mucoviscidose a été vaincue. Le Président de Vaincre la Mucoviscidose a déclaré : « nous avons rempli notre mission, nous disons un grand merci à tous ceux qui ont donné du leur pour y arriver ! »

Vous tous, ce soir ici, en faites déjà partie ! Merci !
Et passez une belle soirée !

Patrick Tejedor
Soirée de l’Espoir le 2 avril 2009 – Hall Comminges à Colomiers


Discours lors de la Soirée de l’Espoir 2008

 

Il est né muco, ce n’est pas sa faute, l’enfant, il a tiré le mauvais numéro génétique,
une montagne est tombée sur ses chers parents, sa vie démarre, et c’est déjà problématique.

Il grandira, l’enfant, adolescent, patient,
découvrant son mal et les contraintes cliniques,
la crainte du demain, et la peur du néant,
la vie sans la santé, un parcours atypique.
Ses chers parents l’entourent, s’en occupent tant et tant, ils cherchent à comprendre, veulent qu’on leur explique, se replient en dedans, se retrouvent impuissants,
perdus dans leurs projets, vraiment tout se complique.

Or voici qu’à plusieurs on se sent bien plus grand, avec force, avec cœur, un plus un, on s’implique,
le combat s’organise, les projets sont vivants, l’espoir renaît enfin, on devient dynamique.
Soigner mieux, vivre mieux, surtout tenir longtemps, merci tous les soignants et vos superbes techniques, merci à toi, docteur, médecin combattant,

merci à toi, kiné, sorcier du souffle pratique, merci à toi, infirmière, don de soins et de temps, merci à toi, diététicien, conseiller calorique, merci à toi, le psy, éclaireur du pensant,
merci à tous, talents disponibles et magiques !

Mais guérir un jour, et pas dans trop longtemps ? Donnons du travail à nos chers scientifiques, cherchez, fouillez, expérimentez chaque instant, trouvez enfin la clef qui permet le déclic !

Et voici qu’une étude, d’un de nos grands savants, financée par vous tous, est en phase critique
pour tester un médicament sur des patients. Attendre, combat immense, suspense pathétique. De projets en projets chaque fois promettant, nous avançons, nous sentons l’élan stratégique

de sujets bien choisis, de travaux importants, bien pointés vers le but, la victoire authentique.

Puisqu’on est entre amis, et qu’on y croit tant, et puisque nous sommes en année olympique, ce soir, promettons tous et faisons le serment de batailler encore sur tous les champs épiques pour glaner la médaille d’or en nous battant, remporter enfin cette lutte historique

contre la mucoviscidose, ennemi d’antan, pour que vive la vie ! Ce sera magnifique !

Patrick Tejedor
Soirée de l’Espoir le 10 avril 2008 – Hall Comminges à Colomiers


Discours lors de la Soirée de l’Espoir 2007

Notre programme électoral !

Mesdames, Mesdemoiselles, Messieurs,

Chers Amies, chers Amis,

Chères Convives, chers Convives,

Chères Electrices, chers Electeurs,

et oui, vous êtes venus nombreux ce soir à cette soirée électorale

et je vous en remercie vraiment,
tant vous aviez certainement peut-être mieux à faire ailleurs.

Mais regardez le monde autour de nous, ce monde nous menace,

ce monde nous tenaille, ce monde est dangereux.
C’est pourquoi j’ai décidé devant vous ce soir
de vous décrire la situation

et d’en appeler à votre soutien et à votre suffrage !

D’abord, le mal est en nous, il nous atteint au plus profond de notre intimité,

là où se construit la vie, là où s’exprime l’énergie.
Et laissez-moi l’appeler par son nom : la mucoviscidose.
La mucoviscidose, malgré son aspect démocratique, est un danger.

Oui, son aspect démocratique, c’est qu’elle touche
toutes les couches de population,
riches et pauvres, gens du nord, gens du sud, garçons et filles,

la mucoviscidose ne fait pas de différence entre les races,

même si certains pays ne l’ont pas encore reconnue,
mais il y a tant d’autres poisons dans ces pays…

La mucoviscidose étend son territoire,
lance ses armées de pyocyaniques au plus profond des poumons,

refuse toute trêve,
la mucoviscidose nous aura tous, si nous ne réagissons pas.

C’est pourquoi, avec notre parti « Vaincre la Mucoviscidose »,
nous faisons campagne.
Nous avons décidé de gagner.
Nous avons décidé de proposer un programme de gouvernement.

Chaque ministère aura un rôle déterminant.

Le ministre de la Santé bien sûr, en premier lieu,
aura pour redoutable tâche
d’organiser les compétences et les ressources médicales
pour permettre à chacun, petit et grand, de vivre le mieux possible.

Nous avons déjà créé les CRCM

(Centres de Ressources et de Compétences de la mucoviscidose),

il nous faut continuer à les soutenir et à les financer.

Le ministre de la Recherche a quant à lui l’immense devoir

de conduire les travaux de recherche à terme,
c’est-à-dire jusqu’au bout,
jusqu’à la découverte de la guérison.

Les travaux actuels sur les molécules capables de libérer la protéine CFTR,

pour permettre de fluidifier le mucus,

sont à encourager et à valider.

Le ministre de la Famille s’attachera
à ce que chaque famille se sente écoutée,
se sente aimée, se sente épaulée.
Notre association est prête à y mettre tout son savoir-faire,

grâce aux parents concernés, grâce aux patients,
qui ont tous un mot très fort
dans la bouche et dans le cœur : Espoir

Le ministre de la Défense devra s’équiper
des forces de destruction massive
et d’éradication contre les attaques incessantes de la mucoviscidose,

qui agit, à travers les mutations de gène,
et aussi à travers les infections bactériennes.

Le ministre de l’Education sera chargé d’éduquer la jeunesse,

mais aussi les plus grands,
à mieux reconnaître la mucoviscidose,
et à inventer les formules ludiques et éducatives

pour que chacun comprenne mieux cette maladie, si proche et si inconnue.

Le ministre de la Jeunesse et des Sports
s’attachera à développer le souffle,
à créer les conditions optimales de respiration,
et de partage de l’oxygène par des gestes adaptés.
Le sport, tant qu’il est possible de le pratiquer, est une grande thérapie.

Le ministre de l’Intérieur sera chargé du grand nettoyage des bronches

et de l’éradication des individus mal intentionnés
qui mettent le feu aux poumons :
le pyocyanique est un redoutable adversaire, il fait de l’entrisme partout,

il doit être repéré, identifié et éliminé une fois pour toutes.

Le ministre de la Justice devra faire comparaître
les ennemis de l’humanité enfin démasqués,
et s’assurer que la justice s’applique enfin pour le droit au souffle,
et le droit à la vie.
Les lois contre les discriminations devront être effectivement appliquées.

Le ministre des Relations avec le Parlement
engagera un débat de santé publique
afin que nos élus gardent en permanence le souci de la santé,

et de la qualité de vie
de tous leurs électeurs et de leurs enfants.

Le ministre des Affaires Etrangères se mettra en relation

avec les pays du monde entier
afin de mettre toute information en commun
pour traquer l’ennemi universel.

Les protocoles d’essais cliniques et de recherches

seront partagés entre les nations,
car la mucoviscidose, elle, ne connaît pas les frontières.

Le ministre du Travail mettra tout en œuvre pour que chaque jeune,

malgré sa mucoviscidose, ait accès, à son tour, à un travail digne,
à un travail compatible avec sa santé,
à un environnement professionnel favorable et accueillant,

ce qui engage la direction de l’entreprise,
mais aussi la hiérarchie directe et les collègues.

Le ministre des Affaires Sociales s’assurera

que chaque patient, que chaque famille,
a les moyens de faire face,
à la fois sur l’aspect financier et l’aspect social.

Les Maisons du Handicap, récemment créées,

travailleront avec respect et efficacité.

Le ministre de l’Environnement veillera
à ce que la qualité de l’air soit bonne,
que chaque goutte d’oxygène soit préservée

pour assurer la bonne respiration,

que chaque personne qui respire sans y penser
pense à toutes ces personnes qui ne pensent qu’à respirer. (bis)

Le ministre de l’Industrie mettra tout en œuvre
pour que l’industrie pharmaceutique
travaille au plus vite sur les molécules nouvelles
qui seront nécessaires ensuite pour soigner et enfin guérir.

Le ministre des Choses simples aura la redoutable tâche

de lutter contre la bureaucratie,
maladie infectieuse sournoise,
et qui n’est pas du tout une maladie rare.

Le ministre de l’Economie et des Finances mettra en œuvre

les moyens financiers nécessaires
pour accomplir toutes les missions précédemment citées,

pour que la vie soit la plus forte.

Voilà pourquoi, chers Amis ici présents,
je vous le demande solennellement :

rejoignez-nous !
rejoignez Vaincre la Mucoviscidose !
Votez pour nous, apportez-nous votre suffrage,

apportez-nous votre « oui » !

Votre présence ici ce soir est un engagement,

votre soutien rend possible notre victoire !

Contre la mucoviscidose,

disons oui à la vie !

je vous remercie, et vous souhaite une très belle soirée !

Patrick Tejedor
Soirée de l’Espoir le 26 avril 2007 – Hall Comminges à Colomiers


Discours lors de la Soirée de l’Espoir 2006

Un match de Rugby que nous gagnerons !

Mesdames, mesdemoiselles, messieurs, bonsoir

le match va bientôt commencer

veuillez prendre votre place.

Les équipes rentrent sur le terrain.

En tenue noire, la sinistre équipe de la Mucoviscidose
maladie célèbre dans le monde entier, et dont voici la composition :

􏰀 – les 3 lignes sont constituées des plus robustes mutations :
– les mutations Delta F508, G542X, N1303K, 1717-1G (ce sont leurs vrais noms)
􏰀 – demi de mêlée : la protéine CFTR modifiée
􏰀-  demi d’ouverture : le pseudomonas aeruginosa, dit pyocyanique, et surnommé le pyo
􏰀-  demi de mêlée : l’haemophilus influenzae
– 􏰀 trois-quarts : les eaux stagnantes, l’hygiène non respectée, le manque de soins, la fumée 􏰀

– arrière : le terrible cépacia

En tenue verte, voici l’équipe de Vaincre la Mucoviscidose

􏰀 – 1ère ligne : les piliers de la recherche
􏰀 – 2ème ligne : les centres de soins
􏰀 – 3ème ligne : la qualité de vie
􏰀 – demi de mêlée : la communication
􏰀 – demi d’ouverture : le développement des Ressources
􏰀 – ligne de trois-quarts : les Virades, les équipes régionales, les bénévoles, les donateurs 􏰀

– arrière : le Hall Comminges

Le coup d’envoi est donné par les Noirs : un coup de pied phénoménal au niveau des cellules.

(phrase très rapide) :

et voici que le gène muté forme un maul pénétrant avec un autre gène muté,
ce qui donne naissance à une cellule dont la protéine CFTR ne va plus fonctionner

et entraîner en cascade un dysfonctionnement général de tous les organes,
à commencer par les poumons, le foie, le pancréas, et d’autres encore,
avec un mucus très visqueux d’où le nom mucoviscidose !

(puis au ralenti) :

on revoie l’image au ralenti : la protéine CFTR est effectivement mal en point,

le mucus s’épaissit et empêche l’oxygène de passer dans le sang,
et empêche aussi les enzymes d’aller faire le travail de la digestion.

Les mutations tombent en rafale,
les protéines CFTR sont blessées, elles ne peuvent plus jouer leur rôle.

Les Verts sont asphyxiés, ils ont du mal à résister à la vague noire.

Les Noirs mènent déjà 21 à 0, grâce à 3 terribles essais.

Les Verts baissent la tête, essaient de reprendre leur souffle.

Le match continue. L’effort est intense, la sueur coule. Tiens, elle est salée.
Voilà une piste nouvelle qui va mieux permettre au moins d’identifier les victimes des Noirs.

Les Verts essaient de s’organiser.
Les voici qui décident de créer leur club pour mieux affronter leur adversaire.

Ils s’appelleront Vaincre la Mucoviscidose,
et prendront la couleur verte à parements jaunes pour leur maillot.

Les Noirs surpris encaissent leur premier essai, qui est transformé,

car des centaines de personnes ont décidé de s’inscrire dans ce nouveau club.

Pendant ce temps-là les Noirs continuent à porter des coups durs.
Déjà, plusieurs joueurs des Verts sont restés au sol, KO, à chercher leur souffle.
Les soigneurs, et les kinés surtout, s’activent en permanence depuis le bord du terrain.

Mais voici que la première ligne des Verts a enfin compris

comment fonctionne la première ligne adverse :
ils ont découverts le gène caché au milieu du pack,
ils ont même vu son numéro et sa tête.

Les Verts marquent un nouvel essai, qu’ils transforment aussitôt
grâce à une liste de mutations du gène qui s’allonge de façon impressionnante.

Voilà les Verts enfin conscients des multiples formes de son adversaire.

Les Centres de Soins produisent un très beau mouvement,

ils se passent la balle entre collègues de métiers différents,

cela va très vite, la coordination est belle,
à l’entraînement on appelle cette figure la trans-disciplinarité,

et au bout encore un essai pour les Verts.

Mais les Noirs ne se laissent pas faire.
Ils continuent leur slalom impressionnant à travers leurs adversaires,

percutent surtout au niveau des poumons.

Le pyocyanique surtout réussit une magistrale chandelle

qui passe au-dessus des Verts,
et qui les enflamme terriblement.

Un joueur vert est écrasé sur le bord du terrain,
les infirmières lui injectent une dose d’antibiotique,

une super-dose d’ailleurs !

Les Verts trouvent une nouvelle parade :
ils viennent d’apprendre à transplanter les poumons.
Cela fait un essai de plus.
La transformation est très difficile, en coin, et elle ne passe pas.

Il va falloir encore améliorer cette technique
et surtout l’organisation autour de la transplantation.

Pendant ce temps-là, les managers de l’équipe s’activent en coulisse

pour améliorer la qualité de vie des joueurs
et leur faciliter au mieux les démarches d’inscription et d’entraînement.

Et voilà qu’une nouvelle stratégie apparaît et est déployée :
le dépistage systématique à la naissance.
Chaque nouveau-né, atteint par la muco, pourra être traité tout de suite.

C’est un essai de plus contre les Noirs
qui jusqu’à présent jouaient plutôt dans la zone d’ombre du stade.

Cet essai est transformé :
il permet aux Verts de développer une stratégie de soins autour des CRCM,

les Centres de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose, apparus peu avant.

Pendant ce temps, on voit les Verts courir partout :
les Virades de l’Espoir sont nées, et se propagent très vite.
Cette innovation est au point :
tous les clubs des Verts peuvent organiser cette grande manœuvre à la fin septembre,

ce qui va doper l’énergie des Verts pour toute l’année.
Et ça marche, deux essais sont marqués coup sur coup en quelques minutes !

Transformations en plein milieu des poteaux,
ça donne encore d’autres Virades qui vont se lancer.

Mais les Noirs n’ont pas dit leur dernier mot.

Ils sont toujours là, et les mucos adultes, de plus en plus nombreux,
rencontrent de nouvelles difficultés :
quelle vie de couple, quelle vie professionnelle,
quelle riposte aux trop longues attentes de greffes, au développement du diabète ?

Les Verts développent une grande attaque avec la Communication,
en visant un public de plus en plus large,
en parlant de la muco avec réalisme, même si cela fait mal à quelques joueurs Verts.

Isabelle Carré et François Cluzet acceptent de parrainer le club,
les médias sont de plus en plus décidés à le soutenir,
même la télévision s’intéresse maintenant à cet affrontement,
et les supporters sont de plus en plus nombreux
à venir assister aux matchs contre les Noirs.

Attention pourtant de ne pas prendre une pénalité pour un hors-jeu :
il faut bien se concentrer sur les vrais objectifs
et ne pas se laisser distraire par le jeu fluctuant et sournois de l’adversaire.

Mais les chercheurs avancent encore et dépassent la ligne d’avantage.

Voici qu’ils ont le choix entre côté fermé avec la thérapie génique
et côté ouvert avec la thérapie pharmacologique.
Le demi d’ouverture va essayer les deux.

D’autres essais suivront, c’est sûr.

Le match à ce jour est enfin mené par les Verts,
qui après 41 ans d’existence du club, voient enfin la victoire possible.

L’entraîneur a consigné 60 propositions pour gagner dans son grand Livre Blanc.

Il faut voir la « ola » qui se déclenche dans les tribunes,

l’enthousiasme des supporters est un signe :
eux aussi sont décidés maintenant à se battre auprès des Verts,

auprès de Vaincre la Mucoviscidose.

Car voilà que ce combat engagé dans l’ombre depuis des siècles,
reconnu depuis une quarantaine d’années, est en train de basculer.
Ce soir, les 650 supporters du Hall Comminges ici présents sont sûrs du vainqueur final,

et les familles touchées par la muco attendent avec impatience ce jour où on dira :
on a vaincu la mucoviscidose !


Et maintenant, place à la 3ème mi-temps !

Patrick Tejedor
Soirée de l’Espoir le 6 avril 2006 – Hall Comminges à Colomiers


Discours lors de la Soirée de l’Espoir 2005

Ce soir, il me vient un lointain et doux murmure,
se dessine à mes yeux une époque balbutiante,
se précise une image claire et encore obscure

porteuse d’une nouvelle formidable et puissante :

Ça y est, je comprends, nous sommes dans le futur

projetés à quelques années, cible excitante.

La mucoviscidose depuis longtemps dictature,

tourmente envahissante, blessante, conquérante,

la muco est vaincue, c’est enfin la capture !

Je vois cette image de plus en plus persistante,

j’entends ce cri de victoire comme la signature

du combat mené par des troupes persévérantes.

Alors oui, on se rappellera l’aventure
de la lutte tous ensemble, multiple et permanente

on se souviendra de l’association mature
qui célébrait ses années de combat : quarante !

On remerciera les guerriers à fière allure
qui puisaient l’énergie dans la fête épatante

comme ces Soirées de l’Espoir de très bonne augure.

On saura alors que toute la force militante
pour vivre mieux, pour soigner, pour guérir enfin sûr

s’inspirait de sources motivées et compétentes.

On applaudira les chercheurs ouvreurs de serrure

grâce aux clés du travail et de la joie patiente.

Vous l’aurez bien compris, mon songe dans le futur

se prépare aujourd’hui dans la période présente :

Vous tous ici ce soir permettrez de conclure
un espoir impatient, une si longue attente.

Patrick Tejedor
Soirée de l’Espoir le 14 avril 2005 – Hall Comminges à Colomiers


Discours lors de la Soirée de l’Espoir 2004

Sournoise tu as pénétré bébé, bleu ou rose,

Mais ta couleur est noire aléatoire.
Ton nom est presque grossier : mucoviscidose !

Vivre et souffrir, n’est-ce pas contradictoire ?

Dis-moi, est-ce le seul choix que tu proposes ?

Docteur, hôpital, soins et laboratoire :

Voici le tortueux programme que tu imposes.

Aérosols, perfusions, kiné respiratoire …

As-tu jamais songé à faire une petite pause ?

Et pourtant je vous vois venir ici ce soir

Préparer le combat de la métamorphose,

Inonder de lumière tout le territoire !

Je vous entends chanter, et les vivats explosent,

Acteurs et artistes tracent la trajectoire

De la nécessaire lutte pour la noble cause.

Je vous sens tous fortifiés par votre devoir

Pour nous aider à toucher l’objectif grandiose

De t’amener, sacrée muco, à l’abattoir !

A coup de beaux projets, de merveilleuses choses

Audacieux travailleurs de l’opératoire,

Artisans de la fête, formidables virtuoses,

Et vous tous supporters, superbe auditoire !

Car enfin c’est la vie que le soleil arrose,

Et l’espérance que chacun va recevoir !

Se battre en chantant, soirée en apothéose,

Nous apporte l’épatant et merveilleux espoir

D’éradiquer un jour la mucoviscidose,

Ce sera alors pour tous la grande victoire !

Patrick Tejedor
Soirée de l’Espoir le 1er avril 2004 – Hall Comminges à Colomiers


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